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垂体瘤GH病友会 加入

ChineseAssociationofPatientswithAcromegaly同病相怜守望相助

垂体瘤GH病友会

我要回复发布于 2017-03-04病友会介绍

垂体瘤GH病友会:主要由肢大患者及其家人自发成立的公益性、非营利组织。 

愿景:人人享有治疗权利,平等参与社会生活。
使命: 促进肢大患者用药可及性,致力社会倡导和医学研究。
目标任务:

 1、为患者提供平等互爱的交流平台,

 2、普及疾病知识与患者健康管理,

 3、促进公众对患者的了解与尊重

 4、努力推动肢大患者的用药可及性。


2006年9月11日   组建GH病友群。

2012年8月25日   成立垂体瘤GH病友会。

2014年5月          加入中国罕见病组织发展网络;

2016年12月        加入垂体瘤组织世界联盟World Alliance of Pituitary Organizations (WAPO)

                           病友会英文名:Chinese   Association   of   Patients   with   Acromegaly( CAPA)

2018年5月          获准挂靠上海市罕见病防治基金会 (上海GH病友会)


组成:

1. 垂体瘤GH病友会总群1 , 28518414;  2. 总群2 334691396 ;

3 .浙江群 544866149 ; 4.河北医大二医GH瘤群微信群 ;

5. 华西垂体瘤患者互助群 153255826 ;6. 南京罕见病家庭关爱中心;

7. 湖北群 702866916 ;   8. 湖南群 671947684

9.  上海群 480305202 ;10.北京群 864596479;  


 欢迎各地方群GH病友加入总群1或2。(为减少重复占用QQ群号资源与避免各项统计谬误,不提倡重复加入总群1、2)

为方便同乡同城病友的线上线下交流、医保倡导、参与患教等活动,也欢迎总群病友加入各地方群。



病友会LOGO说明

绿色象征自然、健康、生命力;脑、垂体形象地用银杏的叶子来表现;而银杏扇形对称的叶子更像两个相互依偎的大鼻、厚唇的肢大人的侧面像。肢端肥大症让我们走到一起“同病相怜,守望相助”,我们用肥厚的双手共同托起病友的希望!


欢迎加入我们的GH病友会
亲爱的GH病友:
愿意倾诉吗?愿意倾听吗? 
学习垂体腺瘤知识,分享最新诊疗资讯,积极乐观面对疾病,让我们携手同行吧! 

垂体瘤GH病友会新浪微博:http://weibo.com/chuitiliuGH
垂体瘤GH病友会微信公共号:chuitiliu

病友会工作邮箱:chuitiliu@163.com  / capawapo@qq.com







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马文丽 zrg9417 秋雨梧桐4234 人生若只如初4032
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  • hening

    2017-06-14 hening

    TIPS

    欢迎我们的GH病友。在人生旅途中同病相怜使我们相遇相知,守望相助使我们携手同行。

    我们不提倡重复加群, 为顾及权利义务对等要求、避免重复统计与重复占用QQ号有限资源。


  • 余哥 ‍微信超級會員

    2017-10-18 余哥 ‍微信超級會員

    为啥没有tsh垂体瘤群
  • hening

    2018-02-08 hening

    余哥,有,请在QQ群搜索找。祝你顺利 !

  • hening

    2018-03-15 hening

                                                     怎样加入QQ病友群 图示                                                                            1.在自己的QQ面板点击 “加好友(红圈处)” 

    2.在查找处输入“垂体瘤” ,可继续点击“活跃度”等选项;

    3.点击即显示群简介;

    4.找到自己需要的群,点击 即可。

       



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